Kaikki lähti siitä kun Anniina sai ensimmäisen voimattomuuskohtauksen hoidossa lokakuun alussa, hän oli itkenyt ettei jaksa kävellä ja oli lysähtänyt maahan ihan veteläksi. Hän kuitenkin toipui siitä hetken levolla ja pillimehulla eli oli jo oma itsensä kun itse kerkesin töistä paikalle. Vein hänet kuitenkin lääkäriin varmuuden vuoksi, jossa tehtiin perus neurotestejä ja otettiin verikokeet, joista ei mitään löytynyt kuin korkea hemoglobiini.
Kiireellisten lähetteiden jälkeen unieeg:ssä ei kuitenkaan ollut poikkeavuuksia, mutta sen sijaan sydänfilmissä näkyi poikkeavaa. Tämän seurauksena saimme kiireellisen lähetteen Helsinkiin lastensydänpoliklinikalle, johon menimme 4.12 siinä uskossa että sydämessä olisi vika. Pelkästä sydänultrasta tulikin 2 viikon sairaalareissu, sydämessä ei näkynyt muuta rakenteellista vikaa kuin oikea puoli sydämestä oli laajentunut eli toisinsanoen rasittunut. Tämä ja jotkut muut ultrassa viittasivat siihen, että Anniinalla olisi keuhkoverenpaine koholla ja tajuttomuuskohtauksen takia lääkäri halusi neidin osastolle seurantaan heti. Ei kovin mukava syntymäpäivälahja miehelleni/tytön isälle, mutta minkäs teet.
Seuraavalla viikolla eli 8.12 Anniinalle tehtiin sydänkatetraatio, jolla saatiin varmistettua onko kyseessä keuhkoverenpainetauti. Lisäshokkina tuli kun nukutuslääkäri kertoi, että Anniinalle nukutus on iso riski silloin mahdollisen korkean keuhkoverenpaineen takia..perustuu siihen että jos perusverenpaine romahtaisi, niin veri ei pääsisi keuhkoihin kovemman paineen takia(veri siis hapettuu keuhkoissa).
Nukutus meni kuitenkin hyvin ja diagnoosiksi tuli tuo harvinainen tauti. Normaalisti ihmisellä on keuhkoissa noin kolmannes (muistaakseni) verenpainetta verrattuna perusverenpaineeseen mitä muualla on, niin meidän Anniinalla se on keuhkoissa n. 90% eli melkein sama.
Tautiin on useampia lääkkeitä, mutta lapselle ei ole vaihtoehtoja. Anniinalle ruvettiin heti antamaan 2 lääkettä (revatio ja tracleer) sekä lisäksi nyt ainakin toistaiseksi on verenohennuslääke (Marevan) myös.
Tässä vaiheessa on kyllä kehuttava, että Lastenklinikan osaston 4 hoitajat ovat kyllä aivan ihanaa porukkaa <3 Ovat tytön lisäksi kyllä hyvin ottaneet myös meidät vanhemmat (tai lähinnä mut kun mä siellä eniten olen neidin kanssa ollut) huomioon!
Jouluksi pääsimme kotiin ja kotona meni hyvin. Nyt kun tietää taudista niin olen enemmän kiinnittänyt huomiota, että Anniina hengästyy suht helposti etenkin rappusissa ja ylämäissä, normaali kävely sujuu ilman suurempia hengästymisiä. Anniina jaksaa myös leikkiä sisarustensa eli isosiskon ja pikkuveljen kanssa.
